属一种罕见病

2020-01-12 01:12

回应者是上海市渐冻人协会的发起人朱常青。她表示,自从“冰桶”游戏开展“病毒式传播”以来,渐冻人协会确实受到了社会各方更多的曝光与关注,但是反观实际上的捐款效果,只能用“平淡”二字来形容。

“没有收到关于‘冰桶’的一分钱捐款,但至少让社会上更多的人知道了我们这个群体,已经进步很多了。”3年前,唐旭是一个被媒体频频关注的渐冻人,因为他依靠自己的毅力,考上了海事大学,成为了一名渐冻人大学生。

相比之下,上海的渐冻人协会(筹)mdachina这里的“收获”则“平淡”得多。“大家都被误导以为瓷娃娃就是渐冻人,在‘冰桶挑战’中,我们组织没有收到来自‘大v’的一分钱,als不是普通的罕见病,渐冻人是弱势中更为弱势的群体。”

转眼3年过去,唐旭到了求职的年龄段。这时的他,想要创业。“我是学it的,一般读这个专业的都想创业,何况这是我高中时就有的梦想,希望通过自己的努力来回报社会对我这么多的关爱。”

“冰桶挑战”,如今成为了在中国迅速扩散并夹杂着争议的公益游戏。历经半月,热潮渐退,留下许多追问。浇完“冰桶”,究竟有没有人捐款?善款又去了哪儿?

劈头盖脸浇下一桶冰水体验als肌肉萎缩性侧索硬化症,俗称“渐冻人”的感觉,下一个受邀者要么接受挑战,要么为这种罕见病研究捐款。今年8月17日,起源于国外的公益游戏“冰桶挑战”通过网络迅速“烧”到中国,短短数天内,国内it大佬、商界精英、文娱明星、普通人等都涌入“自浇”行列,同时激起了娱乐化商业化的争议。

“冰桶挑战的热度终将会退去,但罕见病患者的病痛却会伴随他们一生,对他们的关爱跟救助也需要持续下去。”

东方网9月2日消息:据《青年报》报道,“大v”集体浇“冰桶”呼吁社会关注

与此同时,唐旭还在街道的牵线搭桥下来到了互联网软件有限公司进行实习,学习公司的组织架构,又在工作人员指导下了解安卓系统和ios系统开发的不同。唐旭说,已经计划开学后准备联合几名同学组合一个创业团队,开始做校园app的系列探索。

8月19日,被姬十三点名的王思聪,十分给力地第一时间完成“冰桶挑战”,并通过新浪微公益捐助页面,捐了100万元。有了it大佬跟果壳网ceo的号召,加上新浪微公益助力,之后国内各种网络“大v”纷纷接受挑战。

为了圆唐旭的这个梦想,来自徐汇区天平街道的工作人员开始为他出谋划策。暑假期间,唐旭成了天平街道的一名实习生,每天负责网站的信息终审。仅有一根手指能活动的他,靠着一指来网络截屏、写批注和修改意见。

她最大的心愿就是希望这个民间协会能早日获得登记注册,也希望国家及上海当地政府能为作为被世界卫生组织确认为五大绝症之一的“渐冻人”立法。同时,朱老师也明白,这条路任重而道远。

她计划,这笔善款将首先借助专业医疗团队,为als患者提供最急需的呼吸机、眼动仪或专门照顾人员等,之后则会跟中华渐冻人联合会、上海mdachina等机构联合起来共同完成对渐冻人的救助工作。据了解,目前,国内已经有超过200名罕见病患者通过qq、私信、微信、电话等方式联系瓷娃娃,希望能获得救助。

8月25日,在南都公益基金会、华民慈善基金会等机构的支持下,王奕鸥表示,“冰桶挑战”所募得的善款将全部用于对罕见病,特别是als患者及其支持组织的救助和支持。而之后,将成立一个“病痛挑战基金会”。

8月18日晚上,瓷娃娃“助力罕见病,一起‘冻’起来”新浪微公益页面上线,不管泼水与否,任何人均可以通过该页面为瓷娃娃捐款。但实际上,很多人并非真正了解获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心与als项目之间的关系。

“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀,不过,借用一场作秀让大家关注罕见病,是无比难得的机会。”果壳网ceo姬十三在8月18日接受“冰桶”挑战前,在微博上发表此言。而他和小米手机的创始人雷军,都是首批呼吁大家在“冰桶游戏”中关注国内罕见病的公益机构,并付诸捐款的人。

瓷娃娃作为一家草根ngo,当社会慈善资源因某种渊源,突然如暴雨洪水般涌来,巨额公益资金的使用对象、公益机构的执行效率、公益资金的安全等,自然成为了关注的重点。

“als属于罕见病的一种,也在我们的救助范围内,但在过去,我们的确没有开展过跟als患者有关的项目。”王奕鸥坦言,因为瓷娃娃近年所开展的“零花钱计划”、“梦想支点”等项目,主要都在关注年龄18岁以下的罕见病患者,而als患者的发病时间较晚,一般在40—50岁。

8月18日晚,当新浪微博社会责任总监致电王奕鸥,询问她是否能尽快借“冰桶挑战”之机,建立起一个微公益捐款页面时,“当时并未多想,只是隐约意识到这是一个让中国罕见病群体浮出水面的机会。”王奕鸥说。

细心的人会发现,朱常青发起的上海市渐冻人协会后有一个“筹”字。“因为没有正式注册成功,一直在筹备之中。”从2002年发起至今,12年过去,却还未注册成功,对此,朱常青显得很无奈。她本身就是病患,行动不便,而协会仅其一人算得上全职员工。在她最初的设想中,协会要支持医学研究,支持渐冻人的教育、就业、居家环境等多方面,而这么多年过去了,真正实现的“理想”,实在有限。

不过,王奕鸥提到的上海mdachina方面,其负责人朱常青则表示“双方很早就认识,但是一直没有合作。这一次还未沟通过具体的合作方式,如果有下文,就等进一步的衔接。”

据了解,截至8月26日,“冰桶挑战”已通过新浪微公益筹得善款过千万元,实际到账超过700多万元。而对比2013全年度,“瓷娃娃”公益组织收入约618万元,支出约713万元。也就是说,“冰桶”挑战在短短7天内为瓷娃娃带来的善款,已经超过其去年的年度社会捐赠总额。

据朱常青透露,除了“上海观察”团队自发浇“冰桶”,并捐赠了一笔善款以外,还有一些老志愿者,以及相熟的捐赠者又提供了一些资金上的支持,除此以外,上海市渐冻人协会并没有收到任何新捐赠者的捐赠信息。朱常青说,“还是希望大家在娱乐的同时能够真正关心这个群体。”

在国外,所有参与“冰桶挑战”的明星和市民都将捐款捐给了美国als网站,而在国内,这些网络“大v”们则将目光转向了“本土化”的相关领域的公益机构,其中最大的被关注对象是一家名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”的公益组织。

瓷娃娃,是对成骨不全症,俗称脆骨病患者的一种形象比喻,属一种罕见病。2008年,身为瓷娃娃群体中病情较轻一员的王奕鸥,与另一名软骨发育不全症患者发起了“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

朱常青表示,目前协会还没能力为病友带来健全的生活保障,但协会免费为病人提供培训、志愿者上门服务、心理辅导、无障碍设施的改建、护理补贴、春节慰问补贴、《假如我能行走三天》夏令营及《国际621渐冻人关爱日》活动、辅助工具的购买等服务。